親の会連絡会参加団体一覧

ALD親の会

副腎白質ジストロフィー

〒202-0003
東京都西東京市北町2-8-34
TEL／FAX：0424-22-8719

Beckwith-Wiedemann症候群
親の会

Beckwith-Wiedemann症候群

〒362-0075
埼玉県上尾市柏座2-8-2柏葉ビル1階
大森敏秀胃腸科クリニック内
TEL：090-1435-2301

BWS親の会

CCHSファミリー会

先天性中枢性低換気症候群

TEL：03-6751-2106
cchsjapan@gmail.com

CdLS　Japan

コルネリア・デ・ランゲ症候群

〒224-0024
神奈川県横浜市都筑区東山田町801
コーポエクセル202　蔭山方
TEL／FAX：045-594-0229

NPO法人
PIDつばさの会

先天性（原発性）免疫不全症

〒106-8580
東京都港区南麻布5-6-8
日本子ども家庭総合研究所
日本小児感染症学会内
TEL／FAX：03-3444-1811

電話の受付は、水、金10時～16時。Faxは随時受付

SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会

脊髄性筋萎縮症、ウェルドニッヒ・ホフマン病、クーゲルベルグ・ヴェランダー病

〒530-8090
郵便事業株式会社大阪支店留置
SMA家族の会事務局係
mail@sma.gr.jp

SMSのこどもをもつ家族の会

スミス・マゲニス症候群

〒665-0004
兵庫県宝塚市梅野町5-7-603
TEL／FAX：079-786-4262

SMS＠ホームの会

SSPE青空の会

亜急性硬化性全脳炎

〒195-0057
東京都町田市真光寺1-35-7
TEL／FAX：042-736-2028

TSつばさの会

結節性硬化症

〒154-0021
東京都世田谷区豪徳寺1-18-19-102
TEL：03-5450-7258　FAX：03-5450-7259

電話の受付は、平日10時～17時。Faxは随時受付

あすなろ会

若年性関節リウマチ（若年性突発性関節炎）

〒125-0041
東京都葛飾区東金町7-5-8-501
TEL／FAX：03-3600-9771

常時留守電のため連絡先を録音してください。

特定非営利活動法人
アラジーポット

アレルギー性疾患

〒152-0035
東京都目黒区自由が丘2-17-6
TEL：090-4728-5421　FAX：03-5701-4607

アレルギー児を支える全国ネット

ウイルソン病友の会

ウイルソン病

〒324-0047
栃木県大田原市美原1-5-64
TEL／FAX：0287-24-3977

滑脳症親の会　lissangel

滑脳症

〒731-5121
広島県広島市佐伯区五日市町
美鈴園14-21　大田
kasha@mtj.biglobe.ne.jp

財団法人
がんの子供を守る会

小児がん

〒111-0053
東京都台東区浅草橋1-3-12
TEL：03-5825-6312　FAX：03-5825-6316

魚鱗癬の会

魚鱗癬

〒802-0978
福岡県北九州市小倉南区蒲生3-6-12
TEL／FAX：093-982-2128

ゴーシェ病患者及び親の会

ゴーシェ病

〒274-0063
千葉県船橋市習志野台8-4-10　高城方
TEL／FAX：047-461-5291

骨形成不全友の会

骨形成不全症

〒721-0945
広島県福山市引野町南1-29-2　垰本方
TEL：084-943-2725

鎖肛の会

鎖肛

〒177-0052
東京都練馬区関町東1-20-3
TEL／FAX：03-5991-2134

小児交互性片麻痺親の会

小児交互性片麻痺

〒574-0045
大阪府大東市太子田2-13-12　乾方
TEL／FAX：072-873-3561

AHCの会

小児神経伝達物質病家族会

小児神経伝達物質病
瀬川病（GTPCH欠損症）、BH4欠損症、TH欠損症、AADC欠損症、MAO欠損症、SSADH欠損症、GABAT欠損症等 

〒135-0003
東京都江東区猿江2-16-23-113
TEL／FAX：03-3632-6419

人工呼吸器をつけた子の親の会

人工呼吸器使用者もしくは同程度のケアを必要とする子

〒562-0013
大阪府箕面市坊島4-5-20
みのお市民活動センター内
TEL／FAX：072-724-2007

バクバクの会

腎性尿崩症友の会

腎性尿崩症

〒536-0023
大阪府大阪市城東区東中浜3-11-9
TEL／FAX：06-6963-4022

染色体起因しょうがいじの親の会
Four-Leaf Clover（略称FLC）

染色体起因障害児

〒179-8799
東京都練馬区光が丘郵便局留
渡辺美和子方　FLC事務局
TEL：050-3421-0415

全国膠原病友の会

全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎、強皮症、シェーグレン症候群ほか

〒102-0071
東京都千代田区富士見2-4-9
千代田富士見スカイマンション203
TEL：03-3288-0721　FAX：03-3288-0722

膠原病のこどもを持つ親の会

全国色素性乾皮症（XP）連絡会

色素性乾皮症

〒136-0074
東京都江東区東砂4-24-3-212　長谷川方
TEL／FAX：03-3644-6399

社団法人
全国肢体不自由児・者父母の会連合会

肢体不自由児者（重複障害含む）

〒171-0021
東京都豊島区西池袋4-3-12
TEL：03-3971-3666　FAX：03-3982-2913

全国心臓病の子どもを守る会

心臓病（成人期の先天性心疾患、心筋疾患を含む）

〒170-0013
東京都豊島区東池袋2-7-3
柄澤ビル7F
TEL：03-5958-8070　FAX：03-5958-0508

内部組織に心臓病者友の会（心友会）があります。

竹の子の会

プラダー・ウィリー症候群

〒411-0837
静岡県三島市南田町9-12
エンゼルハイム南田町305
TEL：055-973-9980　FAX：055-976-5032

胆道閉鎖症の子どもを守る会

胆道閉鎖症

〒170-0002
東京都豊島区巣鴨3-25-10
バロンハイツ巣鴨603号
TEL：03-3940-3150　FAX：03-3940-8525

つくしの会

軟骨無形成症（軟骨異栄養症）

〒791-8031
愛媛県松山市北斎院町812-7
TEL／FAX：089-952-0435

つぼみの会

1型糖尿病（インスリン欠損症）

〒151-0053
東京都渋谷区代々木3-24-4
あいおい損保新宿別館1F
TEL／FAX：03-5350-8510

低フォスファターゼ症の会

低フォスファターゼ症

〒480-1121
愛知県愛知郡長久手町武蔵塚101-1-402B
TEL：0561-61-2886

天使のつばさ

全前脳胞症

〒173-0001
東京都板橋区本町27-9
クレアホームズ107 藤森方
TEL／FAX：03-6780-0388

全前脳胞症の会

日本コケイン症候群ネットワーク

コケイン症候群

〒253-0085
神奈川県茅ヶ崎市矢畑765-1
TEL／FAX：0467-87-1955

日本水頭症協会

水頭症

〒238-0044
神奈川県横須賀市逸見が丘9-4
FAX：03-5701-2410

特定非営利活動法人
日本トゥレット協会

トゥレット症候群とその併発症（強迫性障害、睡眠障害、AD／HD、LD、ほか発達障害全般）

〒162-0051
東京都新宿区西早稲田2-2-8
（福）全国心身障害児福祉財団ビル3F
TEL／FAX：03-3200-5451

電話の受付は、木10時～15時。

日本二分脊椎症協会

二分脊椎症

〒173-0037
東京都板橋区小茂根1-1-10
心身総合医療療育センター内
TEL／FAX：03-3974-1800

受付はHPよりメールにて

日本ハンチントン病ネットワーク

ハンチントン病

〒108-8639
東京都港区白金台4-6-1
東京大学医科学研究所
ヒトゲノム解析センター309号室
公共政策研究分野内　JHDN事務局
TEL：090-6373-5480　FAX：03-6409-2080

JHD親の会

日本ムコ多糖症親の会

ムコ多糖症、ムコリピドーシス

〒564-0012
大阪府吹田市南正雀2-37-3
川元方
TEL／FAX：06-6317-2089

MPS親の会

日本レット症候群協会

レット症候群

〒921-8033
石川県金沢市寺町2-11-27
TEL／FAX：076-241-7765

嚢胞性線維症患者と家族の会

嚢胞性線維症

〒481-0043
愛知県北名古屋市沖村岡213
TEL／FAX：0568-22-2562

ファブリー病患者と家族の会

ファブリー病

〒811-205
福岡県粕屋郡志免町別府4-19-1-804
川又方
TEL：070-6554-4848

社会福祉法人
復生あせび会
相談事業部あせび会

希少難病・多疾病

〒112-0011
東京都文京区千石4-33-5-309
TEL：03-3943-7008　FAX：03-3944-6460

稀少難病者全国連合会

ポプラの会

成長ホルモン分泌不全性低身長症

〒165-0032
東京都中野区鷺宮2-15-10
TEL／FAX：03-3330-8612

低身長児者友の会

マルファンネットワークジャパン

マルファン症候群

〒468-0049
愛知県名古屋市天白区福池1-17-1
TEL：090-5764-8471　FAX：052-896-4335

ミトコンドリア病患者・家族の会

ミトコンドリア病

〒239-0833
神奈川県横須賀市ハイランド2-13-1-3
TEL／FAX：046-803-7526

MCM家族の会

特定非営利活動法人
無痛無汗症の会「トゥモロウ」

無痛無汗症

〒157-0067
東京都世田谷区喜多見8-15-35-307
TEL：03-5761-2860　FAX：03-5761-2861

メンケス病の会

メンケス病

もやもや病の患者と家族の会

ウィリス動脈輪閉塞症

〒563-0032
大阪府池田市石橋3-7-9平和ハイツ206
TEL／FAX：072-761-8825

もやの会

ロイコジストロフィー患者の会

ロイコジストロフィー

〒162-0065
東京都新宿区住吉町4-1-504
TEL：03-3353-4462　FAX：03-3353-4464