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親の会連絡会参加団体一覧・その2


団体名 対象 連絡先 備考
TSつばさの会 結節性硬化症 〒154-0021
東京都世田谷区豪徳寺1-29-8-105
電話03-5450-7258 FAX03-5450-7259
 
つぼみの会 1型糖尿病(インスリン欠損症) 〒113-8655
東京都文京区本郷7-3-1
東京大学医学部付属病院小児科内
電話/FAX 03-3816-4190
 
天使のつばさ 全前脳胞症 〒665-0871
兵庫県宝塚市中山五月台4-1-10
電話/FAX 0797-80-3111
全前脳胞症の会
日本水頭症協会 水頭症 〒514-0039
三重県津市押加部町10-18
FAX059-223-1389
 
特定非営利活動法人
日本トゥレット協会
トゥレット症候群 〒104-0032
東京都中央区八丁堀3-22-9 石橋ビル4F
電話03-3553-1880 FAX03-3553-1886
 
日本二分脊椎症協会 二分脊椎症 〒194-0012 
東京都町田市金森999-1-6-402
電話03-3553-1880 FAX03-3553-1886
 
日本ムコ多糖症親の会 ムコ多糖症 〒323-0016
栃木県小山市扶桑2-7-15
扶桑市営住宅7-310
電話/FAX 0285-22-6643
MPS親の会
日本レット症候群協会 レット症候群 〒260-0032
千葉県千葉市中央区登戸3-13-10
電話043-238-8898 FAX043-238-8903
 
嚢胞性線維症患者と家族の会 嚢胞性線維症 〒481-0043
愛知県西春日井郡西春町沖村岡213
電話/FAX 0568-22-2562
 
XPひまわりの会 色素性乾皮症 〒438-0017
静岡県磐田市安久路1-11-16
電話/FAX 0538-37-6812
 
ファブリー病患者と家族の会 ファブリー病 〒810-0055
福岡県福岡市中央区黒門5-20
清護荘1号室
電話/FAX 092-781-3434
 
社会福祉法人復生あせび会
相談事業部あせび会
希少難病・多疾病 〒113-0021
東京都文京区本駒込6-5-19-102
電話03-3943-7008 FAX03-3944-6460
稀少難病者全国連合会
ポプラの会 成長ホルモン分泌不全性低身長症 〒165-0032
東京都中野区鷺宮2-15-10
電話/FAX 03-3330-8612
低身長児・者友の会
マルファンネットワークジャパン マルファン症候群 〒432-8023
静岡県浜松市鴨江2-51-5
電話053-454-6793 FAX053-454-6764
 
ミトコンドリア病患者・家族の会 ミトコンドリア病 〒239-0841
神奈川県横須賀市野比1-17-12
電話046-848-7526 FAX046-848-7526
 
特定非営利活動法人
無痛無汗症の会「トゥモロウ」
無痛無汗症 〒108-0023
東京都港区芝浦4-9-18-301
電話/FAX 03-5443-1934
 
メンケス病の会 メンケス病 〒124-0012
東京都葛飾区立石5-19-12
電話/FAX 03-5670-8746
 
もやもや病患者と家族の会 ウィリス動脈輪閉鎖症 〒565-0081
大阪府豊中市新千里北町2-40 C56-207
電話/FAX 06-6872-3101
もやの会
ロイコジストロフィー患者の会 ロイコジストロフィー 〒162-0065
東京都新宿区住吉町4-1-504
電話03-3353-4462 FAX03-3353-4464
 
CdLSJapan コルネリア・デ・ランゲ症候群 〒224-0024
神奈川県横浜市都筑区東山田町801
コーポエクセル202
電話/FAX 045-594-0229
 
FOUR-LEAFCLOVER 染色体起因障害児 〒569-0855
高槻市牧田町5-50-108
E-mail FLC@eve.ne.jp
 

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