団体名 | 対象 | 連絡先 | 備考 |
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TSつばさの会 | 結節性硬化症 | 〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-29-8-105 電話03-5450-7258 FAX03-5450-7259 |
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つぼみの会 | ![]() |
〒113-8655 東京都文京区本郷7-3-1 東京大学医学部付属病院小児科内 電話/FAX 03-3816-4190 |
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天使のつばさ | 全前脳胞症 | 〒665-0871 兵庫県宝塚市中山五月台4-1-10 電話/FAX 0797-80-3111 |
全前脳胞症の会 |
日本水頭症協会 | 水頭症 | 〒514-0039 三重県津市押加部町10-18 FAX059-223-1389 |
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特定非営利活動法人 日本トゥレット協会 |
トゥレット症候群 | 〒104-0032 東京都中央区八丁堀3-22-9 石橋ビル4F 電話03-3553-1880 FAX03-3553-1886 |
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日本二分脊椎症協会 | 二分脊椎症 | 〒194-0012 東京都町田市金森999-1-6-402 電話03-3553-1880 FAX03-3553-1886 |
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日本ムコ多糖症親の会 | ムコ多糖症 | 〒323-0016 栃木県小山市扶桑2-7-15 扶桑市営住宅7-310 電話/FAX 0285-22-6643 |
MPS親の会 |
日本レット症候群協会 | レット症候群 | 〒260-0032 千葉県千葉市中央区登戸3-13-10 電話043-238-8898 FAX043-238-8903 |
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嚢胞性線維症患者と家族の会 | 嚢胞性線維症 | 〒481-0043 愛知県西春日井郡西春町沖村岡213 電話/FAX 0568-22-2562 |
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XPひまわりの会 | 色素性乾皮症 | 〒438-0017 静岡県磐田市安久路1-11-16 電話/FAX 0538-37-6812 |
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ファブリー病患者と家族の会 | ファブリー病 | 〒810-0055 福岡県福岡市中央区黒門5-20 清護荘1号室 電話/FAX 092-781-3434 |
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社会福祉法人復生あせび会 相談事業部あせび会 |
希少難病・多疾病 | 〒113-0021 東京都文京区本駒込6-5-19-102 電話03-3943-7008 FAX03-3944-6460 |
稀少難病者全国連合会 |
ポプラの会 | 成長ホルモン分泌不全性低身長症 | 〒165-0032 東京都中野区鷺宮2-15-10 電話/FAX 03-3330-8612 |
低身長児・者友の会 |
マルファンネットワークジャパン | マルファン症候群 | 〒432-8023 静岡県浜松市鴨江2-51-5 電話053-454-6793 FAX053-454-6764 |
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ミトコンドリア病患者・家族の会 | ミトコンドリア病 | 〒239-0841 神奈川県横須賀市野比1-17-12 電話046-848-7526 FAX046-848-7526 |
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特定非営利活動法人 無痛無汗症の会「トゥモロウ」 |
無痛無汗症 | 〒108-0023 東京都港区芝浦4-9-18-301 電話/FAX 03-5443-1934 |
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メンケス病の会 | メンケス病 | 〒124-0012 東京都葛飾区立石5-19-12 電話/FAX 03-5670-8746 |
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もやもや病患者と家族の会 | ウィリス動脈輪閉鎖症 | 〒565-0081 大阪府豊中市新千里北町2-40 C56-207 電話/FAX 06-6872-3101 |
もやの会 |
ロイコジストロフィー患者の会 | ロイコジストロフィー | 〒162-0065 東京都新宿区住吉町4-1-504 電話03-3353-4462 FAX03-3353-4464 |
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CdLSJapan | コルネリア・デ・ランゲ症候群 | 〒224-0024 神奈川県横浜市都筑区東山田町801 コーポエクセル202 電話/FAX 045-594-0229 |
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FOUR-LEAFCLOVER | 染色体起因障害児 | 〒569-0855 高槻市牧田町5-50-108 E-mail FLC@eve.ne.jp |
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