団体名 |
対象疾患 |
連絡先 |
備考 |
---|---|---|---|
ALD親の会 |
副腎白質ジストロフィー |
〒202-0003 |
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Beckwith-Wiedemann症候群 |
Beckwith-Wiedemann症候群 |
〒362-0075 |
BWS親の会 |
CCHSファミリー会 |
先天性中枢性低換気症候群 |
TEL:03-6751-2106 |
|
CdLS Japan |
コルネリア・デ・ランゲ症候群 |
〒224-0024 |
|
NPO法人 |
先天性(原発性)免疫不全症 |
〒106-8580 |
電話の受付は、水、金10時~16時。Faxは随時受付 |
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 |
脊髄性筋萎縮症、ウェルドニッヒ・ホフマン病、クーゲルベルグ・ヴェランダー病 |
〒530-8090 |
|
SMSのこどもをもつ家族の会 |
スミス・マゲニス症候群 |
〒665-0004 |
SMS@ホームの会 |
SSPE青空の会 |
亜急性硬化性全脳炎 |
〒195-0057 |
|
TSつばさの会 |
結節性硬化症 |
〒154-0021 |
電話の受付は、平日10時~17時。Faxは随時受付 |
あすなろ会 |
若年性関節リウマチ(若年性突発性関節炎) |
〒125-0041 |
常時留守電のため連絡先を録音してください。 |
特定非営利活動法人 |
アレルギー性疾患 |
〒152-0035 |
アレルギー児を支える全国ネット |
ウイルソン病友の会 |
ウイルソン病 |
〒324-0047 |
|
滑脳症親の会 lissangel |
滑脳症 |
〒731-5121 |
|
財団法人 |
小児がん |
〒111-0053 |
|
魚鱗癬の会 |
魚鱗癬 |
〒802-0978 |
|
ゴーシェ病患者及び親の会 |
ゴーシェ病 |
〒274-0063 |
|
骨形成不全友の会 |
骨形成不全症 |
〒721-0945 |
|
鎖肛の会 |
鎖肛 |
〒177-0052 |
|
小児交互性片麻痺親の会 |
小児交互性片麻痺 |
〒574-0045 |
AHCの会 |
小児神経伝達物質病家族会 |
小児神経伝達物質病 |
〒135-0003 |
|
人工呼吸器をつけた子の親の会 |
人工呼吸器使用者もしくは同程度のケアを必要とする子 |
〒562-0013 |
バクバクの会 |
腎性尿崩症友の会 |
腎性尿崩症 |
〒536-0023 |
|
染色体起因しょうがいじの親の会 |
染色体起因障害児 |
〒179-8799 |
|
全国膠原病友の会 |
全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎、強皮症、シェーグレン症候群ほか |
〒102-0071 |
膠原病のこどもを持つ親の会 |
全国色素性乾皮症(XP)連絡会 |
色素性乾皮症 |
〒136-0074 |
|
社団法人 |
肢体不自由児者(重複障害含む) |
〒171-0021 |
|
全国心臓病の子どもを守る会 |
心臓病(成人期の先天性心疾患、心筋疾患を含む) |
〒170-0013 |
内部組織に心臓病者友の会(心友会)があります。 |
竹の子の会 |
プラダー・ウィリー症候群 |
〒411-0837 |
|
胆道閉鎖症の子どもを守る会 |
胆道閉鎖症 |
〒170-0002 |
|
つくしの会 |
軟骨無形成症(軟骨異栄養症) |
〒791-8031 |
|
つぼみの会 |
1型糖尿病(インスリン欠損症) |
〒151-0053 |
|
低フォスファターゼ症の会 |
低フォスファターゼ症 |
〒480-1121 |
|
天使のつばさ |
全前脳胞症 |
〒173-0001 |
全前脳胞症の会 |
日本コケイン症候群ネットワーク |
コケイン症候群 |
〒253-0085 |
|
日本水頭症協会 |
水頭症 |
〒238-0044 |
|
特定非営利活動法人 |
トゥレット症候群とその併発症(強迫性障害、睡眠障害、AD/HD、LD、ほか発達障害全般) |
〒162-0051 |
電話の受付は、木10時~15時。 |
日本二分脊椎症協会 |
二分脊椎症 |
〒173-0037 |
受付はHPよりメールにて |
日本ハンチントン病ネットワーク |
ハンチントン病 |
〒108-8639 |
JHD親の会 |
日本ムコ多糖症親の会 |
ムコ多糖症、ムコリピドーシス |
〒564-0012 |
MPS親の会 |
日本レット症候群協会 |
レット症候群 |
〒921-8033 |
|
嚢胞性線維症患者と家族の会 |
嚢胞性線維症 |
〒481-0043 |
|
ファブリー病患者と家族の会 |
ファブリー病 |
〒811-205 |
|
社会福祉法人 |
希少難病・多疾病 |
〒112-0011 |
稀少難病者全国連合会 |
ポプラの会 |
成長ホルモン分泌不全性低身長症 |
〒165-0032 |
低身長児者友の会 |
マルファンネットワークジャパン |
マルファン症候群 |
〒468-0049 |
|
ミトコンドリア病患者・家族の会 |
ミトコンドリア病 |
〒239-0833 |
MCM家族の会 |
特定非営利活動法人 |
無痛無汗症 |
〒157-0067 |
|
メンケス病の会 |
メンケス病 |
|
|
もやもや病の患者と家族の会 |
ウィリス動脈輪閉塞症 |
〒563-0032 |
もやの会 |
ロイコジストロフィー患者の会 |
ロイコジストロフィー |
〒162-0065 |
|
※移転等により上記の連絡先にて各会との連絡が取れない場合には、ネットワーク電話相談室(電話03-5840-5793 平日11時~15時)までご相談願います。また、難病のこども支援全国ネットワークホームページにも最新版の一覧表を掲載しております。
2011年4月25日現在
初等中等教育局特別支援教育課